Enfants neuroatypiques: quand les parents ont besoin d'aide

Radio Fribourg: "Parents atypiques", c'est le nom de votre site et du concept d'accompagnement que vous proposez aux parents d'enfants dits neuroatypiques. En quoi ces enfants sont-ils différents d'un enfant "neurotypique"?

Stéfanie Giner:  Un enfant neuroatypique, c'est un enfant dont le cerveau va fonctionner de manière différente par rapport à la norme. On va pouvoir observer cela, par exemple, dans l'organisation, dans la gestion des émotions, les interactions sociales aussi, si on a plutôt un trouble du spectre de l'autisme. Mais on va également voir ça dans tout ce qui est anticipation, planification et mémoire. Tout cela va aussi apparaître dans des troubles d'apprentissage au niveau de la lecture, des mathématiques, etc.

Un enfant neuroatypique n'est donc pas un enfant mal élevé ou qui ne sait pas s'adapter à la norme.

C'est la principale étiquette qu'on leur met, surtout aux enfants TDAH (trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité). Ils sont souvent considérés comme des enfants qui ne savent pas se tenir, alors que pas du tout, c'est juste qu'ils ont un fonctionnement qui est différent de la norme. Donc, laissons ces enfants être qui ils sont.

Vous suivez ces enfants au quotidien depuis plus de dix ans dans les classes fribourgeoises. Quels constats avez-vous pu faire?

En dix ans, de plus en plus de diagnostics sont faits. Je ne pense pas qu'il y ait davantage de cas, c'est juste que les diagnostics sont faits plus fréquemment. Le monde de l'enseignement s'est beaucoup ouvert par rapport à ces neuroatypies. Une sensibilisation a été faite et c'est une problématique qu'on va prendre plus au sérieux. On va se dire "OK, il y a un fonctionnement qui est différent. Donc, on va s'adapter, on va faire en sorte que l'enfant puisse atteindre les mêmes objectifs que les autres."

Est-ce que le monde scolaire dispose de moyens suffisants pour permettre cela?

On a des moyens et il y a eu une belle évolution sur cet aspect-là. Les enseignants ordinaires ont maintenant conscience de ce qu'est la neuroatypie. Mais effectivement, avec l'augmentation des diagnostics, il y a plus de besoins et donc, il faudrait plus de moyens.

Les parents sont un véritable ancrage pour ces enfants. On oublie parfois qu'ils ont un rôle essentiel.

Je ne dirais pas qu'on oublie, mais le problème est qu'aucun dispositif d'aide n'est mis en place pour soutenir les parents. J'ai eu envie de me lancer dans l'accompagnement après des échanges avec les parents de mes élèves, qui me disaient: "À l'école, ça se passe bien. Mais à la maison, l'enfant décharge. Il n'y a personne pour nous aider. On ne sait pas toujours comment faire."

À force de discuter, je me suis rendu compte qu'il y avait besoin d'adopter un point de vue plus large. J'ai mené ma petite enquête dans le canton de Fribourg. Ce n'est pas une étude qui peut être interprétée d'un point de vue statistique, il n'y a pas eu énormément de parents (une petite vingtaine) qui ont participé. Mais ils ont tous pu mettre en évidence qu'il y avait un manque au niveau de l'accompagnement à domicile et que c'était quelque chose dont ils avaient besoin.

Comment se passe concrètement un accompagnement? 

Dans un premier temps, les parents me contactent et m'expliquent leur situation. Je leur envoie un questionnaire qui comporte différentes questions sur le fonctionnement de la famille et de l'enfant. Et surtout, à la fin, je leur demande ce qu'ils attendent et ce dont ils ont besoin.

Ensuite, je me rends à domicile. On discute du cadre de l'accompagnement et on signe ensemble un petit contrat. Premièrement, pour établir la confidentialité et aussi pour les parents, qui s'engagent à mettre en place les stratégies que je leur donne. Tout ce qui est matériel, je le prépare, afin d'éviter d'alourdir la charge mentale des parents qui sont déjà passablement débordés.

Ce dont la plupart a besoin, c'est d'être entendue. Puis, ils ont besoin d'outils concrets. Ils sont fatigués d'entendre toujours les mêmes conseils. Beaucoup d'entre eux ont déjà fait mille recherches sur internet et connaissent tout sur la neuroatypie, mais ils s'y perdent. Ce dont ils ont besoin, c'est concrètement: qu'est-ce qu'on peut faire?

Vous organisez aussi des "rencontres atypiques." De quoi s'agit-il?

Les rencontres se déroulent entre plusieurs duos parents-enfants. Ce que j'ai pu constater à travers mon enquête, c'est que la relation avec l'enfant ou avec le jeune est souvent difficile. Les parents doivent constamment s'adapter. Cela peut devenir une source de stress de faire certaines activités avec leurs enfants. Il y a une distance, voire des tensions qui s'installent.

Ce que je propose, c'est une activité qui va complètement s'adapter à l'enfant. Les parents remplissent un formulaire sur la particularité et les besoins spécifiques de leur enfant et j'adapte individuellement l'activité pour chacun.

Les parents peuvent alors venir en sachant que si leur enfant fait une crise, ils ne seront pas jugés.

Écoutez l'entretien en intégralité: