Une soignante brise le silence des patients

Julie Champenois n'aurait jamais imaginé se déplacer un jour en fauteuil roulant. Infirmière puéricultrice depuis 25 ans, cette Bulloise d'adoption a toujours vécu à fond. Jusqu'à ce que la maladie la rattrape et l'oblige à modifier complètement son mode de vie. De soignante,  elle est devenue patiente et son regard sur le monde médical a changé.

Ce parcours, elle le raconte dans "Soignants, écoutez-nous", un livre qu'elle a publié cet été à compte d'auteur. Elle évoque sa vocation pour les métiers du soin, sa passion pour les sports de montagne, les premiers symptômes de la maladie dès l'enfance mais qui ne l'empêchent pas de mener sa vie tambour battant. 

Une longue errance médicale

Mais avec le temps, ils deviennent de plus en plus invalidants. Douleurs, fatigue, tous ces signes, ses médecins les attribuent à sa profession prenante. Certains lui disent même que c'est dans sa tête. Alors Julie prend sur elle, refuse les horaires de nuit, laisse le milieu hospitalier pour ouvrir son cabinet, et quitte ce dernier pour donner ses consultations à domicile . Bref elle se "sur-adapte" comme elle dit. 

Et son errance médicale dure plus de 10 ans avant que le diagnostic tombe: l'infirmière souffre du syndrome d'Ehlers Danlos, maladie génétique rare qui touche le tissu conjonctif (qui relie notamment les muscles aux os).

Comme si ça ne suffisait pas, elle enchaîne avec un cancer du sein qui nécessite une mastectomie. 

J'ai rencontré des soignants extraordinaires qui ont vraiment marqué mon parcours de vie. Mais j'ai aussi vu des choses qui me questionnaient, dans la manière dont on me parlait, on me considérait et on m'écoutait." 

De soignante, l'infirmière bascule dans une autre réalité: elle est désormais une patiente. Et son regard sur les professionnels de la santé change. "J'ai rencontré des soignants extraordinaires qui ont vraiment marqué mon parcours de vie. Mais j'ai aussi vu des choses qui me questionnaient, dans la manière dont on me parlait, on me considérait et on m'écoutait."

Peu de retours des soignants

Ce manque de prise en compte de la parole du patient, c'est ce qui l'a motivée à écrire son livre. Et visiblement, elle a fait mouche, en tout cas auprès d'autres malades. "Plusieurs personnes m'ont envoyé des mails ou m'ont remerciée de parler enfin de ce sujet." Elle a reçu aussi des messages de proches aidants, qui, grâce à son témoignage, ont mieux compris ce que vit la personne malade. En revanche, des soignants, elle n'a pas beaucoup de retours jusqu'ici. 

Mais elle compte bien continuer de témoigner pour faire changer les choses. "Dans la prise en charge médicale d'une personne, il faut prendre en compte son histoire, sa personnalité, son métier, son milieu culture et pas seulement ses symptômes" Et puis surtout, il faut les écouter.