Maladie rare: une mère gruérienne dénonce le peu de soutien

Être parent d'un enfant atteint d'une maladie rare est un combat de tous les jours. La Gruérienne Aurore Savoy est bien placée pour le savoir. Sa fille de 12 ans souffre d'ostéomyélite chronique multifocale récidivante (OCMR), une pathologie inflammatoire qui rend ses articulations très douloureuses. Au point que la préadolescente boîte, voire parfois ne peut carrément plus marcher.

Un diagnostic et beaucoup de questions

Voilà un an que le diagnostic est tombé, après une longue errance médicale et l'incrédulité des spécialistes. Les douleurs de Lara n'étaient pas "dans sa tête" mais bien réelles. Si Aurore s'est sentie soulagée dans un premier temps, elle a vite déchanté. "On nous a donné des ordonnances avec un traitement et on nous a dit qu'il faudrait lui faire une piqûre par semaine, et puis voilà". La mère de famille, qui vit à la Tour-de-Trême, était perdue face au flot d'informations concernant les soins à donner à Lara. Et aussi face aux démarches à entreprendre. Il lui faudra deux mois pour sortir la tête de l'eau, digérer la nouvelle puis trouver le soutien nécessaire auprès du Réseau Santé et Social de la Gruyère, le RSSG: "J'ai trouvé là des perles qui m'ont tranquillisée et donné des pistes pour avancer au mieux avec Lara."

C'est aussi grâce au RSSG que la trentenaire a obtenu une indemnité journalière en tant que proche aidante. Dans le canton de Fribourg, en effet, il est possible d'avoir un soutien financier en tant que proche aidant. Mais comme le souligne Catherine Telley, coordinatrice de l'association Proches Aidants Fribourg: "Beaucoup de personnes ne réalisent pas qu'elles sont dans cette situation, qu'elles pourraient demander du soutien et avoir des relais".

L'association est là pour leur faire prendre conscience de cette réalité, leur donner des informations et les aiguiller vers les organismes qui peuvent leur apporter concrètement des aides, qu'elles soient financières, pratiques ou encore psychologiques. 

Pour Aurore, être reconnue proche aidante de sa fille a permis de mettre un peu de beurre dans les épinards. Mais cette indemnité, versée tous les trois mois et qui varie selon les cas de 15 à 35 francs, reste largement insuffisante. Si le traitement médical de Lara est pris en charge, il y a tous les coûts que les assurances ne couvrent pas. Par exemple, un mobilier plus adapté au handicap de la jeune fille ou un abonnement de bus pour tous ses trajets. Des frais que la mère de famille a payés de sa poche.

Un handicap à vie, mais pas de rente AI

Aurore a aussi tenté, en vain, d'obtenir une rente AI mineur pour son enfant. Après tout, la maladie dont la jeune fille souffre est incurable. Elle aura forcément un impact sur sa vie professionnelle future. Mais l'Assurance Invalidité a refusé au motif que l'OCMR n'est pas une pathologie congénitale.  Pour couronner le tout, Aurore est actuellement au chômage. "Les employeurs ne comprennent pas toujours qu'avec un enfant malade, on est parfois obligé de s'absenter". Une situation qui a fini par lui coûter son emploi.

"On est de nombreuses familles avec un enfant malade. Et la prise en charge est compliquée, regrette Aurore. On est déjà fatigué émotionnellement de savoir notre enfant souffrant. Et on doit en plus se battre pour tout ! J'aimerais bien que, pour une fois, la Suisse, mon pays dont je suis fière, nous aide !"