Avec la dialyse à domicile, ils vivent presque normalement
Léon et Fatma ont choisi la dialyse péritonéale. Une méthode manuelle ou automatisée qui évite les allers-retours à l'hôpital.
"On ne voulait pas que la maladie rentre chez nous!" Fabienne parle pour Léon, son mari. Le septuagénaire a fait un AVC il y a une dizaine d'années, rendant son élocution très difficile. Mais les problèmes de santé n'empêchent pas ce couple fusionnel de profiter de la vie. Léon souffre aussi d'insuffisance rénale. Pas question toutefois de passer des heures à l'hôpital, plusieurs fois par semaine, pour purifier son sang. C'est Fabienne qui pratique les dialyses de son époux, grâce à la méthode péritonéale.
Le principe: utiliser les propriétés naturellement filtrantes du péritoine, la membrane qui entoure les organes de l'abdomen, pour nettoyer l'organisme de ses déchets. Une technique qu'explique Robert Kalicki, médecin adjoint au Service de néphrologie de l'Hôpital fribourgeois.
La dialyse péritonéale, Robert Kalicki la propose à ses patients ayant encore une fonction rénale minimum. Il faut aussi un péritoine intègre. Celles et ceux qui ont eu des opérations ou souffrent de maladies intestinales inflammatoires ne font pas de bons candidats. Sur la centaine de personnes dialysées dans le canton de Fribourg, quatre utilisent cette méthode et trois s'y préparent. Elle peut se faire de manière automatisée, avec une machine baptisée "cycler", ou de manière manuelle, en fixant la poche de liquide sur un mât de perfusion.
Mais elle nécessite de maîtriser certains gestes médicaux. Fabienne a suivi une formation de plusieurs séances à l'HFR avant de pouvoir faire les dialyses de Léon. "Au début", se souvient cette habitante de Grenille, "il y a le paramètre panique, mais c'est assez vite maîtrisé".
Fatma, c'est sur elle-même qu'elle a pratiqué des dialyses péritonéales pendant 18 mois, avant de bénéficier d'une greffe de rein. La quadragénaire a développé une maladie auto-immune qui a réduit ses fonctions rénales. Quand on lui a proposé la dialyse péritonéale plutôt que l'hémodialyse (épuration de l'organisme via le sang), elle n'a pas hésité longtemps. Très active, elle voulait conserver son autonomie et rester aussi présente que possible auprès de ses quatre filles.
La dialyse péritonéale a beaucoup d'avantages. Elle est aussi moins coûteuse. Pratiquée par les patients eux-mêmes ou leurs proches, elle nécessite peu de personnel soignant et réduit les coûts hospitaliers. Mais, corollaire, elle rapporte aussi moins aux hôpitaux. Et puis sur le plan médical, Fatma évoque un risque de prise de poids, liée au liquide très sucré utilisé pour les échanges Mais en faisant un peu d'exercice, l'impact est moindre. La méthode est temporaire, le péritoine perdant ses propriétés filtrantes au fil des années
On est vite à quatre tonnes au lieu de cinq, mais au fil des jours, on s'allège!
Autre souci, surtout quand on voyage en camping-car comme Léon et Fabienne. Les poches de dialysat (liquide utilisé pour les échanges) sont lourdes et encombrantes. "On est vite à quatre tonnes au lieu de cinq", reconnaît l'infatigable globe-trotteuse, "mais au fil des jours, on s'allège!" Et puis, il faut prendre poches de liquide et matériel en suffisance pour assurer les dialyses tout au long du parcours. Mais Fabienne est très organisée. "On vient de faire un grand tour, les châteaux de la Loire, le Puy-du-Fou, Rocamadour, Martel, avant de rentrer." Pour mieux repartir: cette fois direction l'Italie d'où son mari est originaire.